A „Big Data” -nak a betegek jólétének kell lennie

Az Európai Személyre szabott Orvostudományi Szövetség részéről, Denis Horgan igazgatója

A "Big Data" itt és itt marad. Egyre több információt osztunk meg egyre többféle módon, és egyértelműen az a trükk, hogy miként lehet ezeket az autópályákat felhasználni az emberiség érdekében.

Ennek egyik módja a gyorsan mozgó tudomány és a személyre szabott orvoslás megjelenésének korszakában az, hogy a 500 EU-tagországban lévő 28 millió potenciális beteget az EU-nak a hihetetlen forradalom középpontjába helyezi.

Most már szinte bármit hálózatba rendezhetünk - „intelligens” hordozható anyagok, amelyek otthon visszatérnek az adatoknak a kórházakhoz, és olyan pill-boxok, amelyek azt mondják, hogy itt az ideje, hogy gyógyszereinket szedjük, csupán néhány példa a Egészség.

Az információkat visszaküldő modulok természetesen a Big Data gyűjtőberendezésének részei - az adatok tárolása, csatornázása és legalább elméletileg a nagyobb jók érdekében felhasználható.

A Big Data csupán egy része a technológia és a szerkentyű forradalmának, amely feloszlatja a véleményt: egyesek azt mondják nektek, hogy egy hűtőszekrény, amely azt mondja nekünk, hogy elfogy a tej és a tojás, rendkívül hasznos, mások pedig cinikusabban. felajánlja azt a véleményt, hogy igen, ez nagyon hasznos a tejipar számára, amely több terméket akar eladni neked.

Nemcsak hogy, hanem mobiltelefonok, laptopok, hitelkártyák, útlevelek és még nagy címletű bankjegyek esetén is, amelyeket a Big Brother stílusú kormányok és az egyes hackerek könnyen követhetnek, ennek a technológiának a teljes koncepciója néha kissé ijesztő lehet. Nos, amikor valójában arra gondolunk, hogy valójában alig vesszük észre az összes ilyen információt, amelyet lehetővé teszünk, hogy napi szinten is felhasználjuk.

Annyira elfoglalt vagyunk, hogy bármilyen alakú vagy formájú képernyőt bámuljunk - rossz testtartástól, vastagodásuktól, látásvesztésünktől -, hogy könnyű elfelejteni, hogy a Big Data világában az objektumok nem az egyetlen válasz. A betegek.

De irónia van abban a tényben, hogy sok beteg annyi időt tölt online, hogy információt keressen a különböző betegségeiről és állapotairól - vagy egy családtagjairól -, hogy egyes orvosoknak könnyű őket kibernetikus kondriaknak címkézni.

Világos, hogy mind a betegeknek, mind a kutatóknak, mind az iparnak információra van szükségük. És nem kétséges, hogy gyűjtésének újabb és újabb módjai vannak. De ahhoz, hogy a betegeket a nagy adat jelenség középpontjába helyezzük, az egyéneknek, és különösen azoknak, akik egészségi állapotukra vonatkozóan nagyon magánjellegű adatokat osztanak meg, ellenőrizniük kell saját információjukat, képessé válniuk rajtuk keresztül, és - ideális esetben az -időbeli hozzájárulás - önmaguk és mások egészségének javítása érdekében.

Nyilvánvaló módon gondolkodni kell - a klinikai vizsgálati adatok határokon átnyúló megosztása a sokkal ritkább betegség miatt, amelyeket ma már meghatározás szerint azonosítanak például a kisebb betegcsoportokkal, és az általuk a kutatás céljából választott adatok felhasználása miatt és fejlesztés.

Az Egyesült Államokban ma már olyan sok „ritka” betegség van meghatározva - mintegy 7,000 -, amelyek mindegyike kevesebb, mint 200,000 XNUMX embert érint. A jelenlegi helyzet szerint a legtöbb orvosnak nagyon kevés esélye van az állapot helyes diagnosztizálására - még a gazdagabb, jobb erőforrásokkal rendelkező országokban (például az Egyesült Királyságban és az Egyesült Államokban is) a helyes diagnózis átlagosan öt és fél és hét és hét között van. másfél év.

Ehhez adjuk azt a tényt, hogy egy nyolc Európában előforduló ritka betegség felmérése azt mutatta, hogy a betegek kb. 40% -ának az első diagnózisa helytelen volt. Ez a szám megdöbbentő, és sok esetben minden bizonnyal az életminőség, és sok esetben magának az életvesztésnek az eredménye.

Ez a helyzet sokkal jobb lehet a betegek számára, ha a ritkabb betegségekre vonatkozó adatokat összegyűjtik, megosztják és elemzik. Ez több információáramlást tesz lehetővé, amelynek eredményeként a betegségeket korábban azonosítják, és új gyógyszereket is fejleszthetnek. Ez nem csak a ritka betegségek esetében fordul elő, de az aréna természetesen kisebb és koncentráltabb.

A túldiagnosztika, leginkább a rák esetében, szintén komoly kérdés a mai egészségben.

Sok szakértő szerint az agresszív szűrőprogramok gyakran téves diagnózist okoznak - szükségtelen kezeléshez és szorongáshoz vezetnek -, valamint az úgynevezett hamis pozitív eredményeket, ám ezek nem túl diagnosztizáltak.

Ez utóbbi akkor fordul elő, amikor például egy apró emlőrákot észlelnek, amely nem növekszik olyan nagyra, hogy még tíz éve még tüneteket okozzon. A rák elég valós, de nem jelent közvetlen veszélyt. Ez azonban szükségtelenül korai kezeléshez vezethet, és természetesen a beteg és családja iránti aggodalomhoz.

Meg kell osztani az adatokat arról, hogy mi a valódi és jelenlegi veszély, és mi nem, meg kell osztani az értelmezéshez szükséges ismereteket. Világos, hogy amennyire lehetséges, kerülni kell a szükségtelen szenvedés okozását a beteg számára - aki az egészségügy központjában áll, vagy kell, hogy legyen.

A brüsszeli székhelyű, személyre szabott orvoslásért felelős európai szövetség (EAPM) természetesen elismeri, hogy hatalmas erkölcsi és etikai kérdések merülnek fel ezen adatok gyűjtése, tárolása, megosztása és felhasználása kapcsán. Ezt olyan határozott keretek között kell megtenni, amelyek védik a beteget, de nem akadályozzák a tudósok azon igényét, hogy új betegségkezeléseket, jobb gyógyszereket és kezeléseket keressenek.

Ezeket a kérdéseket meg kell oldani, és az adatszövetkezetek egy olyan ötlet kialakulásának alapjául szolgálnak, amely lehetővé teszi a tudás felszabadulását, ugyanakkor az adatszolgáltatók - a betegek - ellenőrzése alatt tartja azt, hogy mit osztanak meg, mikor osztják meg és milyen célra.

Mindenesetre rengeteg adat áll rendelkezésre, még mindig soha, mint valaha, és nap mint nap növekszik. Az EAPM szerint nem szabad megfeledkeznünk arról, hogy egészségi állapotukban ennek az információnak a beteg körül kell fordulnia, és ennek előnyeinek kell lennie.

Ossza meg ezt a cikket: