#EAPM: Genetika, felhatalmazás és doner kebabok ...

A genetika óriási ugrásai az orvostudomány egyes kulcsfontosságú területeit (gyógyszerek és kezelések, mindkettő) előmozdították, és rávilágítottak arra is, hogy mi is gondolhatunk anomáliákra, ír európai szövetség a személyre szabott gyógyítás (EAPM) ügyvezető igazgatója Denis Horgan.

Például, többségünk ismeri valakit, akinek rákja van vagy volt, de az okok nem mindig egyértelműek.

Vegyük egy egészséges táplálkozó esetét, aki naponta sportol, mérsékelten iszik, és soha nem szívott cigarettát - miért várhatnák rákot mondjuk 45 éves korában, amikor egyik kortársuk napi 30 cigarettát csatol le, minden este van öt korsó lager, majdnem naponta eszik ír reggelit és elvihető doner kebabot, a zuhanyozás idején való be- és kiszállását „testmozgásnak” tekinti, és még soha életében nem volt súlyos betegség?

Rendben, elég ismerünk ahhoz, hogy kitaláljuk, hogy az óra határozottan ketyeg a második példában, de az első esetekben lehet, és valószínűleg csak génekre.

A DNS-tesztek számos előfordulási valószínűséggel előidézhetik ezeket a napokat, bár nem mindenki szeretné tudni, hogy nagyobb eséllyel lehet szedni a mell vagy a vastagbélrákot, mint a szomszédjuk, és aligha tűnik igazságosnak, amikor ezt teszik.

Nem is kívánják megosztani egymással egy bizonyos krónikus betegségben szenvedő családdal való szerződéskötés későbbi valószínűségét, mivel az utóbbit genetikailag is érintették, és ezt nem nagyon szeretné tudni.

A fentiek közül néhány negatívnak is tűnhet, bár a genetika - amint említettük - személyre szabott gyógyszer formájában új ajtókat nyitott a betegek számára. Gyakran megváltoztatta a "páciens utazást", új kezelésekkel és jobb kommunikációval az orvosok és a betegek között.

Manapság egyre több az együttdöntés, mivel az életmód, a munka és a személyes preferenciák játszanak szerepet - különösen olyan élvonalbeli egészségügyi szakemberekkel, akik naprakészen ismerik a legújabb fejleményeket, vagy tudják, hol folynak megfelelő klinikai vizsgálatok (sokan ne, vagy ha mégis, akkor nincs megjelölve opcióként).

Természetesen a kezelés minősége országonként változik, attól függően, hogy az adott betegség milyen erőforrásokkal és előfordulási gyakorisággal jár együtt, valamint a lehetséges túlzott kezelés tudatában (vagy sem).

Például nem túl régen, a prosztatarákban szenvedő férfiak valószínűleg műtétet végeztek "a rák kitermelésére". Sok esetben valójában nem volt szükség, legalábbis nem abban a pontos időben, és helyette biztonságosan ellenőrizhették volna. Ez jelentős hatással lenne az áldozat életvitelére egy ideig.

Néhányan csodálkoznak Angelina Jolie döntésein, tudva, hogy a génjei valószínűleg mellrákot adtak neki. Várnia kellene? Vagy az ő felhatalmazása a legjobb? A válasz az volt, hogy a színésznő döntése volt, és anélkül, hogy tudtuk volna, hogy most van, esetleg nem tette volna, és korábban és szükségtelenül meghalt volna.

Tehát a túlzott bánásmód és a magasabb kockázat? Ez egy nehéz választás, és a múltban az orvosok alapvetően hozzászoktak ahhoz, hogy a döntést hozhassák, ami gyakran tévedésből, félelemtől és kétségbevonhatatlanná tette a pácienst, a betegség tetején.

A betegek biztosan nem szakemberek az egészségügyi kérdésekben. Ám abszolút szakértők a saját életstílusukon. Egyes orvosok még mindig nem kapják meg ezt, és túl változik.

Aztán ismét van olyan helyzetünk, ahol a felhatalmazás a betegségtől függően különbözik. Van-e olyan ritka rákos ember, aki egyetlen ezer mérföldön belül nem végez klinikai vizsgálati csoportot, képes olyan felhatalmazással rendelkezni, mint a korábban elraktározott és kezelhető melltumor?

Mi van akkor, ha az EU-tagállam nem a legjobb az állapot kezelésében, de a megfelelő költségtérítés nem áll rendelkezésre a különböző országok különböző költségei miatt, amelyek jobb eséllyel rendelkeznek az adott esetben?

(Természetesen határokon átnyúló kezelési jogokat élvezünk, de bárki, aki ezen a területen dolgozik, őszintén szólva meg kell mondania neked, hogy messze nem él a potenciáljával, bár jól megcélozva.)

Egy másik kérdés az, hogy a ritka betegségek gyógyszerei nyilvánvalóan drágábbak, mivel a kisebb piacon és a fejlesztés költségei, a vizsgálatok, a biztonsági ellenőrzések és a piacra lépéshez szükséges idő megszerzéséhez szükséges idő.

Az EU népessége hosszabb ideig él, és sokkal többet szenved a társbetegségekből (sok betegség egy időben). Erőforrásokat nyújtanak. Mégis a betegek is jobban tájékozottak, mint eddig (bár túl sok "tény" az interneten teljesen diagnózist küldhet teljesen rossz irányba).

Tehát nem meglepő módon vita van arról, hogy mennyi "erő" a nem szakszerű betegnek kell lennie, és sok esetben egyértelműen kommunikációs szakadék van az egészségügyi szakember és a beteg között. A betegek nem mindig kérdezik a helyes kérdéseket, és sok orvos nem igazán érkezik, hacsak nem kérdezik.

Arról is van szó, hogy mennyi támogatásra van szükség a betegnek a diagnózis idején és utána. Mint mindig, minden egészségügyi rendszerben mindig készpénzről van szó.

A személyre szabott orvoslás célja, hogy a pácienst saját egészségügyi ellátásának középpontjába helyezze, ami azt jelenti, hogy döntéseket hoznak orvosokkal, nővérekkel és sebészeikkel együtt.

Az orvostudomány ezen a gyorsan fejlődő területe is támogatja az egészségügyi szakemberek jobb képzését és az erőforrások intelligensebb felhasználását, valamint az egészségügyi adatok határokon átnyúló megosztását, a kutatás jobb koordinációját és együttműködését, valamint a tudás és a bevált gyakorlatok folyamatos cseréjét.

A személyre szabott orvoslás a tényleges diagnózisra, a kezelésre és a folyamatos, gyakran életmódra épülő utókezelésre vonatkozik, amelynek célja (általában) az élet meghosszabbítása és (szinte biztosan) az életminőség maximalizálása.

Nem vagyunk képesek (még) megváltoztatni egy személy genetikai összetételét, hogy eltávolítsuk egy adott betegség lehetőségét (bár bizonyos immunterápiás módszerek előtérbe kerülnek, ami jobb céltisztítás), és hatalmas eltérések vannak a Népesség-alapú szűrés (nagyrészt a költségek és a túlzott bánásmód fent említett kockázata miatt, valamint egyes esetekben a sugárzás veszélyei).

Természetesen a brüsszeli székhelyű EAPM az érdekelt felek széles körével támogatja a nagy kockázatú tüdőrákos csoportok szűrését, és számos konferencián és kongresszuson vitatja az évek során

Végül az EAPM úgy véli, hogy mindez arról szól, hogy a megfelelő betegnek megfelelő időben megfelelő kezelést nyújtson, valamint a beteg felhatalmazásáról. Tekintettel arra, hogy potenciálisan 500 millióan vannak elosztva az EU jelenlegi 28 tagállamában, ennek önmagában méltó célnak kell lennie - függetlenül attól, hogy ez a beteg dohányzik-e, vagy nem dohányzik, vagy van-e heti donorkebabja (vagy három).