Hozzáférés minden területen: irányuló lépések betegközpontú egészségügy

A személyre szabott orvoslás (PM) lényege a megfelelő beteg megfelelő kezelésének biztosítása a megfelelő időben, és biztos út az egészségesebb Európa felé. De számos kihívással jár az egészségügy területén működő valamennyi ágazatban.

Az iparnak és a tudománynak például nagyobb együttműködésre, jobb interoperabilitásra, a minőségi adatokhoz való jobb hozzáférésre, az átgondolt visszatérítési folyamatra, a kutatásra szánt pénzre van szükség ... a lista folytatódik.

Eközben az orvosok és nővérek az első sorban több kell az oktatás a például a ritka betegségek és a kezelések rendelkezésre.

A betegek azonban ez az egész kapcsolat. A kezeléshez való hozzáférés és a gyógyszerek, a hozzáférés a klinikai vizsgálatok, hozzáférés több (és világosabb) információ, hozzáférés a döntéshozók és jogalkotók az esélye, hogy hallassák a hangjukat, és igényeiket megérthető a legfelső szintű lefelé.

Az európai szövetség a személyre szabott gyógyítás (EAPM) helyezi a betegek középpontjában a nemrégiben elindított lépéseket kampányt.

Lépések jelentése speciális kezelésre Európa Betegek és egyebek, EAPM kampány célja, hogy felhívja, hogy a jelenlegi és potenciális képviselők, valamint az Európai Bizottság, a lehetőségek környező PM és az előnyök azok összetevői a run-ig az idei európai választások .

És legyen világos, ez hatással van minden európai országban. Míg a betegek tagállamok alacsonyabb jövedelmű arca még nagyobb akadályokat az összes fenti, ezek a problémák is léteznek a gazdagabb államokban. Ezek alapvetően páneurópai kérdések.

Hirdetés

Mary Baker MBE azonnali korábbi elnöke az Európai Agy Tanács (EBC), amely azért létezik, hogy támogassák az agykutatás és javítja az életminőséget szenvedők agyi betegségek.

Azt hangsúlyozza, amit mindannyian tudjuk: a társadalom megváltozott, a népesség nőtt, és az emberek most élnek. Ez jutott elkerülhetetlen problémákat.

"A szabályozási rendszer már nem alkalmas a célra" - mondja Mary. "Senki sem hibás, csak a dolgok fejlődése. Európa egészségi profilja más, és ehhez való alkalmazkodás minden bizonnyal új kihívást jelent."

Szóval hogyan betegcsoportok lásd a kihívás?

Dr. Stanimir Hasardzhiev egyik alapítója (és jelenlegi elnöke) az Országos Betegjogi megszervezése Bulgária - a legnagyobb betegek ernyőszervezete az országban 85 betegség-specifikus tagja csoportok.

Stanimir más betegvédelmi tevékenysége mellett 2013-ban az Európai Betegek Fórumának igazgatósági tagja lett, amely egyéb tevékenységek mellett konkrét krónikus betegségcsoportokat képvisel uniós szinten.

A „hozzáférés” a kulcsszó. Mint Stanimir mondja: "Különösen ebben a gazdasági válságban szembesülnek az egészségügyi ellátáshoz és a gyógyszerekhez való hozzáférés, az információkhoz való hozzáférés, a szűrés és a megfelelő kezelés a megfelelő időben. A betegeknek egyenlő hozzáférésre van szükségük a klinikai vizsgálatokhoz, és ott az innováció. "

Az új Európai Bizottság és a Parlament látóhatárán Stanimir tisztában van azzal, hogy mit akar: "A betegeknek a kezeléshez és a gyógyszerekhez való hozzáférésének a legfontosabb prioritások között kell lennie. Minden intézménynek és érdekelt félnek egy asztalnál kell ülnie, hogy megoldásokat találjanak a javításra. életet a leginkább rászorulók számára Európában. "

Szóval mit lehet tenni a betegek? Nos, ez attól függ. Ewa Borek, a WE Betegek Alapítvány Lengyelországban, azt mondja, van egy probléma felhatalmazást betegek saját országában.

"A lengyelországi betegek nem veszik észre, hogy milyen hatalmasak lehetnek. Sok más EU-országban felfogják ezt, de Lengyelországban csak 25 éve van demokrácia. Gyakran nem hiszik, hogy a viszonylag új, de a a csatlakozás óta eltelt tíz évben felrobbant. "

De varsói Ewa hozzáteszi, hogy nem csak ezt. "Lengyelország alacsony az európai egészségügyi index a hosszú várólisták, és így tovább. De a politikusok itt következetesen elkerüli a változás és reformok. "

Stanimir visszhangozza azt az érzést, hogy bizonyos kormányok ellenállnak a változásoknak. Azt mondta: "Bulgáriában addig nem lehet új gyógyszert bejegyezni a rendszeren keresztüli költségtérítésre, amíg a gyógyszer meg nem kezdte a költségtérítést Európa öt másik országában. Azt mondják, hogy" kis ország vagyunk és várnunk kell ", de ez mentség. "

Bizonyos szempontból azonban a kormány keze meg van kötve: "Ezután áttérünk az árképzési eljárásra" - tette hozzá Szent Vladimir. "Ez a referenciaárképzési rendszer, amely egész Európában működik - és ez egy másik kérdés, amely megakadályozza a hozzáférést.

"Bulgáriának pontosan ugyanazt az árat kell fizetnie a gyógyszerekért, mint Európa más részein. De mivel az országok árait másokra utalják, ez azt jelenti, hogy ha Bulgáriának vagy Magyarországnak alacsonyabb ára lenne egy adott gyógyszernek, akkor ez az ár majdnem azonnal megjelennek például Spanyolországban, majd Spanyolországból az ár csökkenne egy másik dominóhatású országban.

"Tehát alapvetően egyetlen gyógyszergyár sem engedheti meg magának, hogy ez megtörténjen, még akkor sem, ha hajlandóak lennének ajánlani néhány speciális árat alacsonyabb GDP-vel rendelkező országok számára. Ha Bulgáriában alacsonyabb ár lenne, akkor minden ország megkezdené az alacsonyabb drága gyógyszerek az EU szabadkereskedelmi rendszere miatt. "

Viorica Cursaru, Myeloma Euronet Románia dolgozik jogait szenvedő betegek ritka vérrák alacsony várható élettartam diagnózisa után között 30 hónap és öt év.

Bulgáriához hasonlóan Románia is viszonylag alacsony jövedelmű állam, és Viorica azt mondta: "Az egészségügyben nem lehetnek első és másodosztályú állampolgárok. Szükségünk van egy minimális ellátási színvonalra az egész EU-ban, mindenütt olyan szabványra, amely alatt nem eshetünk el.

"Ami a betegek határokon átnyúló kezelését illeti, a visszatérítési politika bizonyos mértékig megakadályozza. Ha Romániában alacsonyabb árú a kezelés, de máshová kell mennie gyorsabb vagy jobb kezelésért, ami többe kerül, akkor csak román árfolyamon térítik meg. Tehát ez 1,000 euró lehet, de meg kell fizetnie a különbözetet egy olyan kezelésért, amely 5,000 euróba kerülhet, ha mondjuk Németországba megy. "

Stanimir hozzáteszi: "A mindenkinek megfelelő árképzés nem működik a kisebb országokban. Alapvetően nem engedhetjük meg magunknak a drogokat. A változásnak uniós szinten kell megtörténnie."

Ez egyértelműen bonyolult kérdés, amelyet Stanimir megerősít: "A megoldás nem egyszerű. Megköveteli az európai intézményektől és a tagállamoktól, hogy találjanak módot egy igazságosabb rendszer létrehozására. Több éve vita folyik, és a belga elnökség alatt 2010-ben már jelezték, hogy a jelenlegi rendszer megakadályozhatja az alacsony jövedelmű országokban a betegek hozzáférését. "

"Ez - ragaszkodik hozzá - csak elkötelezettséggel és valódi párbeszéddel fog történni az Európai Unió szolidaritásának szellemében."

Tehát mi a helyzet az információkhoz való hozzáféréssel és a klinikai vizsgálatokkal? Šarūnas Narbutas, a litván rákbeteg-koalíció elnöke azt mondja: "Az onkológiáról Litvánia szinte semmilyen klinikai információval nem rendelkezik. Hatalmas kommunikációs szakadék van.

"Ennek leküzdésére más csoportokkal dolgoztunk olyan irodalom készítésével, amelyet itt az onkológusok és a betegek áttekintenek."

Ingrid Kossler, a Svéd Mellrák Egyesület részéről ezt visszhangozta, mondván: "Svédországban talán hiányoznak a meggyőző információk. Válasszon mellrákot - a nők választhatnak a mastectomia és a mellmegőrző kezelés között. Sokan szükségtelenül választják a mastectomiát egy Úgy gondolják, hogy ha mellrákot diagnosztizáltak náluk, és nincs mastectomia, akkor jövő hétfőn meghalnak. "

Egy gazdag országban, mint Svédország, legalábbis a betegek hozzáférését a klinikai kísérleteket kell elég lyukú vonatkozik? Hát nem. Ingrid hozzáteszi, hogy azért, mert a gyér lakosság egyes részein a hazáját, hozzáférés a klinikai kísérletek lehet nagy probléma.

"Svédország regionális struktúrája miatt előfordulhat, hogy a betegeket nem tájékoztatják róluk. Az információknak orvosoktól kell származniuk, és elérhetőnek kell lenniük az interneten, de ez nem történik meg, mivel hiányzik az idő és a speciális tudás. Ehhez adjuk hozzá azt, hogy a legtöbb kísérletet Stockholmban rendezik, így sokak számára nehéz eljutni. "

Vissza másik gazdagabb EU-országban, Jayne Bressington türelmes igazgatója a MANCS-GIST nemzeti szövetség és a megbízott a GIST Support Egyesült Királyságban.

GIST jelentése gasztrointesztinális sztróma tumor, amely egy típusú szarkóma talált az emésztőrendszerben, leggyakrabban a falon a gyomor. Míg általában ritka ez még ritkább az alatti 25s és a csoport végső cél, hogy megtalálják a gyógymódot e ritka LÉNYEG rák fiatalok, ami eltérő módon reagálnak a kábítószer már kidolgozott és sikeresen alkalmazzák felnőtt szórványos GIST.

Jayne elmondta: "A kisebb nemzeti betegcsoportoknak nemzetközi szinten össze kell kapcsolódniuk másokkal, és a meglévő legjobb kezelést országonként minden beteg számára elérhetővé kell tenni.

"És tekintettel arra, hogy viszonylag kis számról beszélünk, amikor ritka rákos megbetegedésekről van szó, nemzetközi szintű klinikai vizsgálatokra is szükségünk van az érintett betegek számának maximalizálása érdekében.

"Ráadásul meg kell oktatnunk az élvonalbeli orvosokat, hogy azok korábban felismerjék a ritka rákokat, elősegítsék a határokon átnyúló együttműködést és az infrastruktúrát, amely támogatja a transzlációs kutatásokat, valamint lehetővé teszi a daganatos bankok számára, hogy a kutatás könnyebb átadásával részesüljenek. "

Ez elég korrektnek hangzik, de mi van az élvonalbeli kutatáshoz szükséges adatokkal? A betegek kényelmesen megosztják ezt a fajta személyes információt? Vissza Mary Bakerhez, az EBC-től, aki azt mondta: "A betegek gyakran nem akarják átadni az érzékeny személyes adatokat, amelyek létfontosságúak lehetnek a kutatás szempontjából."

Erre egy történelmi példát idézett: "Ne feledje, hogy az etikai bizottságok Nürnbergből (próbákból) nőttek ki, a DNS-előítéletek bizonyítéka után, és egyes betegek félnek a megbélyegzéstől. Mások attól tartanak, hogy mondjuk a biztosítótársaságok visszaélnek információik. "

"Ezek etikai és emberségi kérdések" - tette hozzá Mary. "És ha az etikát és az emberséget elhagyja az orvostudományban, akkor problémája van. Képesnek kell lennünk kommunikálni a páciensekkel, hogy elmagyarázzuk az előnyöket. Vita kell a és ez jelenleg hiányzik. "

"Ennek ellenére - zárta szavait - óriási remény rejlik a személyre szabott orvoslásban, és ezt közölnünk kell a társadalommal. Van néhány remek tudomány, de autópályát kell építenünk a különféle tudományterületek között - és minden szinten be kell vonni a betegeket. . "

Nem beteg szervezet, bármilyen tagállamban lenne vitatkozni.

A szerző, Tony Mallett, egy brüsszeli székhelyű szabadúszó újságíró.
[e-mail védett]

Ossza meg ezt a cikket: