Az adatok szövetkezetek: Giving BIG választás, hogy a beteg

Az európai szövetség a személyre szabott orvoslás (EAPM) ügyvezető igazgatója Denis Horgan

A „nagy adat” hatalmas terület, különösen az egészségügyi ellátás területén. Több személyes adatot osztunk meg, mint valaha ezekben a napokban, és ez a tárolt információ folyamatosan bővül, és biztosan nem fog menni.

A „nagy adat” hatalmas terület, különösen az egészségügyi ellátás területén. Több személyes adatot osztunk meg, mint valaha ezekben a napokban, és ez a tárolt információ folyamatosan bővül, és biztosan nem fog menni.

A Big Data felhasználható az innováció ösztönzésére a transzlációs kutatásban és az egyénre szabott egészségügyi eredmények terén - felajánlva az egészségügyi beavatkozások hatékonyságának forradalmasítását az egyre inkább pénzhiányos állami egészségügyi rendszerekben.

A személyes egészségadatok számos forrásból származnak, beleértve az egyéni betegrekordokat, a klinikai kutatások felvételét, a biobanking és a beteg által generált információkat: ezek az adatok önmagukban értékesek.

A tudósoknak képesnek kell lenniük a nagy adatállományok kezelésére és tesztelésére. Természetesen vannak olyan kérdések, hogy hogyan lehet legjobban ezeket az eredményeket összekapcsolni a klinikailag értelmes és cselekvő információkkal, és hogyan lehet őket személyre szabott válaszokkal létrehozni. Ezek a tényezők további kihívásokat jelentenek.

Eközben most ezeket az adatokat „silókban” tárolják, amelyek nemcsak egy kórházat jelenthetnek, hanem ugyanazon kórház különböző részlegein is, hogy bár az adatok egyéni szinten hasznosak, szélesebb értéket használnak fel .

Hirdetés

Egy másik hatalmas kérdés az, hogy a betegnek joga van adatainak birtoklására, és hogy bármikor eljuthasson hozzá, valamint az erkölcsi és etikai aggályokat a Big Data használatával, megosztásával, tárolásával és még sok mással kapcsolatban. Ez egy praktikus, erkölcsi és etikai bánya.

Azonban egy népszerű támogatást szerezni kívánó ötlet az olyan adatszövetkezetek használata, amelyekben minden beteg és adat donor ellenőrzi, hogy mikor, hol és hogyan használhatók fel adatai.

Amikor világosan megmagyarázzák a saját maguk és általában a társadalom számára nyújtott orvosi előnyöket, a legtöbb beteg hajlandó megosztani adatait olyan „kontrollált” módon, amely megadja a választási lehetőséget. Ennek egyik oka az lehet, hogy szinte mindenki ismeri vagy meg fogja ismerni egy barátját vagy rokonát, aki például szívrohamban szenvedett vagy rákban szenvedett. Más gyakori kérdések, amelyekről mindannyian tudunk, a cukorbetegség, a vakság, az elhízás és a mentális betegségek.

Nem kétséges, hogy a polgároknak tájékoztatást kell kapniuk az adatok felhasználásáról, ha tájékoztatást akarnak kapni. A szabályozás tekintetében azonban a jogi kötelezettségnek arányosnak kell lennie, és a kommunikációs technológia fejlődését figyelembe kell venni az egészségügyi kutatás és a magánélet szükségleteinek és valóságának összehangolása érdekében. Az elszámoltathatóságnak együtt kell járnia az adatok újrafelhasználásának rugalmasságával.

A személyre szabott orvoslás új, izgalmas területe a legtöbb esetben személyre szabott adatokat igényel, ezért fontos az adatvédelem összetett szabályozási környezetének navigálása, és sok esetben tisztázni a lehetséges és nem lehetséges határokat.

Azonban a megfelelő szabályozási keretek biztosításával, amelyek lefedik ezeket a kérdéseket, a kutatók potenciálisan képesek lennének hozzáférni a genetikai markerek millióihoz. Ez pedig felgyorsítaná a tudományt a betegségek jobb megbecsülése felé az egyes betegeknél. A brüsszeli székhelyű Európai Személyre szabott Orvostudományi Szövetség (EAPM) úgy véli, hogy létfontosságú, hogy minden szabályozás egyensúlyt teremtsen a beteg védelme között, miközben nem akadályozza a létfontosságú kutatásokat.

Olyan keretet is létre kell hoznia, amelyben az adatszövetkezetek megvalósíthatók és megfelelően működhetnek, ezáltal felhatalmazva a pácienst, és megadva neki a választást arra, hogy hol lehet érzékeny adatokat felhasználni, és hova kell kerülnie az esetleges későbbi pénzeknek. Az egészségügyi kutatás már szilárd etikai keretek között zajlik, szigorú biztosítékokkal, amelyeket nemzetközileg elismert irányelvek támogatnak. A legtöbb európai országban az etikai bizottságok feladata, hogy biztosítsák a betegek jogainak és magánéletének tiszteletben tartását. Ez biztosítja, hogy az egyén adatait csak akkor használják fel a kutatásban, ha ez arányos a társadalom egészének potenciális előnyeivel.

Az etikai bizottságok elsősorban a betegek beleegyezésének jellegére és relevanciájára összpontosítanak: széles körű vagy konkrét, kifejezett vagy „opt-out”, vagy bármely esetleges mentesítés ezekről az alkalmazandó projektre vonatkozóan.

Az is tény, hogy a modern egészségügyi ellátás bizonyítékokon alapul, és ezek a bizonyítékok adatokból származnak. A személyes adatok kezelése létfontosságú az iparban és az egyetemen végzett klinikai vizsgálatok és megfigyelési kutatások szempontjából. Az EU az innovatív kutatás nemzetközi élvonalában állt, amely jobban megértette a betegség okait, és új kezelések és diagnosztikák felfedezéséhez és fejlesztéséhez vezetett.

Az EAPM úgy véli, hogy ennek folytatódnia kell - és az adatszövetkezetek egyike lehet annak, hogy ez történjen.

Ossza meg ezt a cikket: