EAPM: Hosszú idő, nincs látás ... Utazás a diagnózison keresztül

Itt a Európai Szövetség a személyre szabott gyógyászat (EAPM) gyakran kiemeljük a korai diagnózis és az egyenlő kezelési lehetőségek hiányának problémáit számos beteg számára az EU-ban. Ezek olyan betegek, akik számos különböző betegségben szenvednek. Nyilvánvaló, hogy a különféle rákos megbetegedések az egyik legnagyobb, ebbe a kategóriába tartozó csoportot alkotják, és ez nem csak a ritka rákos megbetegedésekről szól - ez az a terület, ahol ésszerűen nagyobb nehézségekre számíthat. A korai diagnózis hiánya (gyakran a szűrési programok és irányelvek hiánya miatt), valamint a rendelkezésre álló legjobb kezelések időben és megfizethető módon történő hozzáférésének hiánya olyan kérdések, amelyek régóta velünk vannak. De a helyzet a COVID-19 járvány következtében írja EAPM ügyvezető igazgató Denis Horgan.

Itt beszélgetünk egy 58 éves férfival, akinek nyelv- és állkapocsrákot diagnosztizáltak, és akit kezelés alatt áll. A diagnózis, majd a kezelés kezdetének megvárása hosszú távon történt. Denis Horgan a kérdező. Hívjuk a betegetX. Péter".

DH: Peter, különböző országokban arról számoltak be, hogy az új koronavírus-helyzet negatív hatással volt más, ugyanolyan fontos betegségekre. Tudna rávilágítani erre, kérem?

PX: Rendben, nos, sok országban látták, hogy a társadalom nagy részén jelenleg érvényesülő kényszerek miatt nagyon fontosak a kinevezések, amikor valóban nagyon fontos kinevezésekre kerülnek, és ahogy ez történni szokott, a polgárok prioritásai megváltoztatják azt, ami logikátlanul nézhet ki. Úgy tűnik, sokan úgy gondolják, hogy nem szabad egyetlen egészségügyi dolgozónak sem időt szánniuk. Nekik is szükségük van kezelésre, de „nem akarnak baj lenni”.

Eközben egyes területek ugyanezen okok miatt ténylegesen legalább ideiglenesen felfüggesztették a kemoterápiás kezelést, amúgy sem maradnak a betegek választási lehetőségei. Ez nem az a helyzet, ahol vagyok, mint kiderült.

Az egyszerű tény az, hogy a kezeletlen rákos betegek ugyanolyan nagy kockázatot jelentenek a halálra, mint a sebezhető emberek, akik elkapják a Covid-19 vírust. Természetesen túlmutat a rákon más szenvedéseken, de ez jó példa.

DH: A nyálkás szemcsésségig ... Az Ön esetében mennyi ideig tartott a diagnózis?

PX: Sokkal tovább, mint gondoltam volna, ha az elején megkérdeznéd, de a pontos részleteket leszámítva a történetem látszólag nem olyan szokatlan.

Azzal kezdődött, hogy fülfájásomtól szenvedtem, ugyanakkor egy kissé ingatag fogammal. Az arc ugyanazon oldala, így a kocsmában minden szakértő azt mondta, hogy valószínűleg kapcsolatban állnak egymással, és ilyen körülmények között egyszer csak igazuk volt!

Tehát, miután kipróbáltam a gyógyszerész fülzsírlemosóját - nem működött - végül kórházba mentem, hogy fecskendezzem a fülemet. Kettőt egy áráért! Szükségük volt rájuk, de nem tett különbséget a fájdalomban.

Következett a fogorvoshoz tett kirándulás, és eldöntöttük, mi a fene, és kivettük a fogat. Egy idő után, és vonakodva írta fel az antibiotikumokat a fogorvostól, kiderült, hogy a fog által hagyott üreg nem gyógyul megfelelően. A fülfájás továbbra is fennállt, így a következő állomás a kórház fül-, orr- és torokosztálya volt.

Ekkor azt mondták, hogy át kell néznem pár vizsgálatot, egy radioaktívat, és néhány nappal később egy másik város kórházába utaltak biopsziára, azon az alapon, hogy ha kiderül, hogy rák, akkor kezelnem kell amúgy is. Ez három órás út volt.

DH: Mi volt a teljes időtartam ezen a ponton?

PX: Több hét, mindannyian különböző fájdalomcsillapítók szedésével töltöttek, amelyeket általában kerülök.

DH: És mi történt ezután?

PH: Nos, kissé elkeseredetten, és egy barátommal, akit vonszoltam, a szóban forgó város egyik szállodájába csapattam, és nyelv és állkapocs biopszián estem át az illetékes kórházban. Nem részletezem a részleteket, de nem ajánlom a nyelvbiopsziát - fájdalmas és kényelmetlen volt. Egyáltalán nem szép.

Hirdetés

Aztán a gyakorlatilag kisebb műtét után azt tanácsolták, hogy egy ideig ne beszéljek, amíg a nyelvem meggyógyult, amit persze sokan mulatságosnak tartottak. Mindig nézzen a jó oldalra…

Ezután három hetet kellett várnom az eredményekre. Végül kaptam egy hívást, és visszamentem az edzőbe három plusz órára, és a szállodába, a városi kórházba. Meg kell mondani, amire akkor számítottam, hogy rákról van szó.

Az akkori beszélgetés a nyelvem egy részének eltávolításáról és a mellizomra cseréléséről szólt, és ugyanezt az állkapcsom egy részével, anatómiám egy egészen más részéről cserélve.

De előbb átfogó vizsgálatot kell végeznem - CAT? - de egy hónapig nem fértek be. Tehát itt vagyok, tudom, hogy rákom van, tudják, hogy rákom van, minden barátom tudja, hogy rákos vagyok, és most egy hónapot kell várnom, hogy megnézzem, hol lehet még, vagy nem, mielőtt a végső kezelés mellett döntenek.

DH: Csak elképzelni tudom a csalódottságodat.

PX: Igen, és ekkor még erősebb gyógyszereket szedtem, amelyek zavarták az alvásomat és székrekedést is okoztak. Boldog napokat, nem.

Végül visszamentem a kórházba átvizsgálásra, és még három hét telt el, mire visszahívtak az eredményekért. Ekkor az egyik tanácsadó (már láttam többeket) azt mondta nekem, hogy meg kell látogatnom számos más szakembert, mielőtt végleges, végleges, végső döntést hoznék a továbblépés módjáról, és tekintettel arra, hogy milyen messze éltem, volt értelme ezeket a gyors konzultációkat egy napra megszervezni. Kiderült, hogy ez lehetséges - de csak további három hét várakozással.

Közben a rák biztosan nem múlt el, igaz? Épp ellenkezőleg. És ezen a ponton a frusztráción túl a harag területére jutottam. És néhány alkalommal szinte némi könny.

Mindenesetre ... Végül ezekre a megbeszélésekre sor kerül, és három éjszakán át egy szállodában tartózkodom, és végül meglátom a sebészt, aki hitetlenkedésemre ennyi idő után azt mondja, hogy késő a műtét, és ezt ki kell hagynom. menjen egyenesen a kemo- és sugárterápiára.

Mindent azon voltam, hogy ne fújjam a felsőmet ott és akkor. Ott ülök egy előrehaladó rákkal, akiről mindenki tud, hogy az oszlopról a posztra tolják, hogy elmondják, most már késő az A tervhez, és nekünk kell ugranunk a B tervre.

DH: Rendben. Mi a következő?

PX: Újabb tanácsadás, majd újabb várakozás és oda-vissza út, valamint egy „maszk” mérése, hogy a fejem mozdulatlan maradjon sugárterápia alatt. Két hetes kezdési dátum követi a sort. Mire kellett volna költöznöm a városba - hatalmas költséggel -, és két hónapig élnem egy szállodában egy olyan helyen, ahol senkit sem ismerek, miközben a kemo és a rádió borzalmas kombinációján esek át.

És ott vagyunk. A kezelés holnap kezdődik, Denis. Magányos és rémült vagyok, és nagy anyagi stressz alatt vagyok, és megpróbálok nem gondolni arra a tényre, hogy ha mindezt hónapokkal ezelőtt megtették volna, akkor azt jóval vagy rosszul megcsinálták-leporolták volna, és visszatérnék inkább otthon, mintsem egy bőröndből éljen egy idegen város egyik szállodájában.

Természetesen mindez elég rossz lett volna. De a Covid-19 járvány minden bizonnyal hatással volt a személyzet elérhetőségére. A nagy plusz oldalon legalább szerencsés vagyok, hogy nem állították le a kemót ott, ahol vagyok.

Ez szó szerint élet- vagy halálkérdés számomra, mint a legsúlyosabban érintett Covid-betegek esetében, bár természetesen más kontextusban.

DH: Na és hogy érzed magad ehhez az egészhez?

PX: Nyilvánvalóan csalódott, kissé dühös, megrémült, mert ez minden szempontból rettenetes lesz, és tudva, hogy - tanácsadóm szerint - néhány nap olyan rosszul érezhetem magam, hogy egyik napról a másikra kórházban tartanak.

Közben már rengeteg súlyt lefogytam, folyékony alapú étrend-kiegészítőket használok, mivel fáj a legtöbb szilárd anyagot enni, és a következő két hónapban nem tudok inni, ha valaha is többé!

Pozitívan gondolkodva, most végre jó úton járunk, lehet, hogy rákmentesen jövök ki belőle. Remélni lehet. Próbálok pozitív lenni.

Végül azt mondom, hogy miközben ez a nagyon súlyos COVID-19 helyzet jelenleg is fennáll, kérem, ne gondolja hirtelen, hogy más súlyos betegeket is félre lehet állítani.

DH: Köszönöm, Peter.

Nagyon sajnálatos módon interjúalanyunk 2020 júliusában elhunyt a rákban - nagyon szerettük volna, ha részt vehet a következő konferencián, az EAPM 9. EU-elnökségi konferenciáján, a portugál EU-elnökség égisze alatt. A március 8-án, 9-16 óráig tartó konferencia címe: „Tovább az innovációval: Miért, mit és hogyan lehet orvosolni az egészségügyi ellátás terén mutatkozó hiányosságokat az EU portugál elnökségében” címmel. A regisztrációhoz kattintson a linkre itt és a napirend itt.

Ossza meg ezt a cikket: