Kapcsolatba velünk

Európai Szövetség a személyre szabott gyógyászat

A teljes nyár az egészség világába csábít

OSSZA MEG:

Közzététel:

on

Jó napot, egészségügyi kollégák, és üdvözlöm az Európai Szövetség a személyre szabott orvoslásért (EAPM) frissítésében, írja az EAPM ügyvezető igazgatója, Dr. Denis Horgan.

ESMO Kongresszus

Az EAPM mindig is elfoglalt a cikkek véglegesítésével számos témában, hogy megteremtse a keretet a brüsszeli és tagállami szintű részvételhez az elkövetkező hónapokban. Az EAPM szeretettel várja az ESMO Congress-t is, az első számú onkológiai kongresszust, amely szeptember 9-12-én kerül megrendezésre, és amelyen az EAPM egy kísérőrendezvényt is szervez.  

A nagy pilóta az EHDS tesztelésére

Az Európai Egészségügyi Adattér vitathatatlanul a digitális egészséggel kapcsolatos legfontosabb jogszabály, amely évek óta landolt, és sikere (vagy kudarca) hatással lesz a betegekre, a kutatókra és a döntéshozókra az egész blokkban. A tét nagy. Mégis, annak ellenére, hogy széles körű konszenzus uralkodik az egészségügyi adatok nagy megrázkódtatásának szükségességéről, nem lesz könnyű megegyezni a szövegben. A kihívással szemben a francia Health Data Hub ezen a héten bejelentette, hogy vezeti a kísérleti projektet, amelynek célja annak tesztelése, hogy miként működhet egy olyan rendszer, amely megkönnyíti a kutatáshoz az egészségügyi adatokhoz való hozzáférést. 

Ez az egyik első lépés az EU egészségügyi adattere felé, a blokk lépése az egészségügyi adatok szabadabb áramlása felé – mind a betegek, akik külföldön szeretnének hozzáférni az irataikhoz, mind a kutatók és döntéshozók javára, akik szeretnék egészségügyi kérdésekre további adatok alapján. 

Hétfőn a francia egészségügyi adatközpont bejelentette, hogy engedélyt kapott egy 8 millió eurós kísérleti projektre, amely az egészségügyi adattér két céljának egyikére összpontosít: az adatok kutatási és politikai célú újrafelhasználására. Az érintett országok Franciaország, Belgium, Dánia, Finnország, Németország, Magyarország, Horvátország, Spanyolország és Norvégia – a projektben részt vevő személy szerint „az osztály jó tanulói”. A Bizottság nem erősítette meg, hogy zöld utat adott-e.

Az alapok lerakása

Az adatcsere a végső cél, de a projektnek egyelőre az első lépést kell megtennie: a meglévő nemzeti platformokat egy nagyobb, páneurópai hálózat csomópontjaivá alakítani.

„Meg fogjuk építeni a vezetéket, hogy technikailag lehetséges legyen [az adatok] mozgatása” – mondta Emmanuel Bacry, a francia egészségügyi adatközpont tudományos főigazgatója. „Azért építjük ezeket a csővezetékeket, hogy egy hálózatot, egy európai hálózatot építsünk ki.”

A kritikus jellemző, hogy világos iránymutatásokat adjunk a kutatóknak és a döntéshozóknak, hogy tudják, melyik ajtón kopogtassanak bizonyos típusú adatokkal kapcsolatban.

A konzorcium kilenc lehetséges tesztesetet azonosított – a COVID-oltásoktól a kardiometabolikus betegségekig –, amelyeket a kétéves kísérlet során le kell futtatni. A Bizottság dönti el, hogy melyiket hajtják végre. Az infrastruktúra kiépítése után bizonyos egészségügyi adatok valóban elköltözhetnek, „ha ez legális, és ha szükséges a használati esethez” – hangsúlyozta Bacry.

A projektben részt vevők ismerik a kihívásokat, a kísérletet bejelentő nyilatkozatban azt is elismerik, hogy foglalkozniuk kell az „adatminőséggel, a hozzáférési időkkel, az interoperabilitás hiányával [és] a jogi keretek tisztázatlanságával” kapcsolatos problémákkal.

Munka folyamatban

Hosszúnak tűnhet az út egy teljes értékű európai platformig, ahol az egészségügyi adatok szabadon áramlanak – de valójában nem is ez a cél a konzorciumnak.

„A projekt célja nem egyetlen rendszer kiépítése. Tehát nem az összes adatot összesítjük” – mondta Petronille Bogaert, a Sciensano, a konzorcium belga partnerének projektkoordinátora. „Amit azonban szeretnénk, az az, hogy minden országban egyetlen belépési pont legyen.”

Ez a cél összhangban van az EU terveivel, amelyek „egészségügyi adatokhoz való hozzáférést biztosító testületek” létrehozását irányozzák elő. Ezek az intézmények felelnének az adatforgalmi engedélyek kiosztásáért a kutatók és a döntéshozók számára.


Jobb adatkészletek

Az Európai Bizottság végrehajtási rendeletet kíván elfogadni az egészségügyi statisztikák harmonizációjának javítása érdekében az egész blokkban. Ez derül ki Kyriakides biztos válaszából, amelyet Demetris Papadakis (S&D) ciprusi EP-képviselő feltett a ciprusi császármetszéssel kapcsolatos születések magas arányával kapcsolatban.

Vágó kérdés: Papadakis európai parlamenti képviselő megkérdezte a Bizottságot, hogy szándékozik-e lépéseket tenni a nem műtéti szülés előmozdítása érdekében az EU-ban, tekintettel arra, hogy a szigetországban a születések több mint 60%-a császármetszéssel történik az uniós átlaghoz képest. 30%-ról. 

HTA döntéshozatal a ritka betegségek gyógyszereiről

Hirdetés

A ritka betegségekre szánt gyógyszerek (DRD-k) fontos egészségügyi előnyökkel járnak, de a hatékonyságra vonatkozó bizonyítékok korlátozottsága miatt kihívást jelentenek a hagyományos egészségügyi technológiai értékelési, térítési és árképzési folyamatokban. A közelmúltban Kanadában módosított eljárásokat javasoltak ezeknek a kihívásoknak a kezelésére, miközben javítják a betegek hozzáférését. 

Ez az áttekintés 12 joghatóság folyamatait vizsgálta meg, hogy ajánlásokat dolgozzon ki a Kanadában jelenleg zajló formális, kormány által vezetett, több ágazatot átfogó megbeszélések során. Módszerek (i) A DRD-visszatérítési folyamatok hatókörének áttekintése, (ii) a kulcsfontosságú informátorokkal folytatott interjúk, (iii) egy esettanulmány a 7 DRD-ből álló sorozat értékeléseiről és a visszatérítési státuszról, és (iv) virtuális, több érdekelttel folytatott konzultáció visszavonulást tartottak. Eredmények Csak az angliai NHS rendelkezik speciálisan DRD-khez szükséges eljárással, míg Olaszországban, Skóciában és Ausztráliában módosítottak eljárásokat a jogosult DRD-k számára. Szinte mindegyik figyelembe veszi a gazdasági értékeléseket, a költségvetési hatáselemzéseket és a betegek által jelentett eredményeket; de kevesebb mint fele fogadja el a helyettesítő intézkedéseket. 

A betegség súlyossága, az alternatívák hiánya, a terápiás érték, a bizonyítékok minősége és az ár-érték arány minden döntéshozatali folyamatban használt tényezők; csak a NICE England alkalmaz költséghatékonysági küszöböt. A költségvetési hatást minden joghatóság figyelembe veszi, kivéve Svédországot. Olaszországban, Franciaországban, Németországban, Spanyolországban és az Egyesült Királyságban speciális tényezőket vesznek figyelembe a DRD-k esetében. 

Mindazonáltal minden joghatóságban a klinikus/beteg bemeneti lehetőségei ugyanazok, mint más gyógyszerek esetében. Az esettanulmányban szereplő 7 DRD közül Németországban és Franciaországban volt a legmagasabb a pozitív visszatérítési ajánlásban részesülők száma, ezt követi Spanyolország és Olaszország. Nem találtunk összefüggést az ajánlás típusa és az árazási és visszatérítési folyamat egyes elemei között. 

EURORDIS újszülött szűrés

Az újszülött szűrés (NBS) egy átfogó rendszer, amely különféle elemeket foglal magában, mint például az újszülött tesztelése, diagnózisa, információközlés a szülőkkel, utógondozás és a minták másodlagos felhasználásra történő tárolása. Az NBS fontos a ritka betegséggel élők és családjaik számára, mivel a ritka betegségek körülbelül 70%-a gyermekkorban kezdődik, de sok betegségnél a tünetek klinikai tünetei nem jelentkeznek a születést követő első napokban vagy hónapokban. 

A közelmúltban elért és folyamatos tudományos és technológiai fejlődés megnyitotta a vitát az NBS-programok olyan ritka betegségekre való kiterjesztéséről, amelyek új szekvenálási technikákkal szűrhetők. 

Majomhimlő vörös riasztás

Az Egészségügyi Világszervezet nemzetközi jelentőségű közegészségügyi vészhelyzetnek nyilvánította a majomhimlő-járványt. A kijelölés az egészségügyi testület legmagasabb riasztási szintje, amely alátámasztja a járvány kitörésének sebességét és mértékét, amely eddig 16,000 XNUMX regisztrált vírusos megbetegedést számlál.

A nagy kockázat az, hogy a betegség – amely eddig csak Afrika egyes részein honos – elkerüli az ellenőrzési kísérleteket, és globálisan elterjed. Az EU oltóanyag-készletet hoz létre a fertőzések terjedésének megakadályozása érdekében: „Létfontosságúak a kipróbált és bevált közegészségügyi intézkedések, ideértve a megerősített betegségek felügyeletét, az érintkezések nyomon követését és a tesztekhez, kezelésekhez és vakcinákhoz való egyenlő hozzáférést a leginkább veszélyeztetettek számára” – mondta. Josie Golding, a Wellcome Trust járványügyi és járványügyi vezetője. 

"A kormányoknak azonban több kutatást is támogatniuk kell, hogy megértsék, miért látunk új átviteli mintákat, értékelniük kell jelenlegi eszközeink hatékonyságát, és támogatniuk kell a jobb beavatkozások kidolgozását." Ezek nélkül a majomhimlő több populációban is meghonosodhat, figyelmeztetett. 

Nagy bajban van az Egyesült Királyság NHS 

Az Egészségügyi és Szociális Bizottság jelentése szerint a krónikus létszámhiány komoly kockázatot jelent a személyzet és a betegek biztonságára nézve.

Szakértői fokozat: „Nem adhattunk magasabb értékelést a kormánynak az NHS és a szociális gondozói munkaerő tekintetében kitűzött saját céljainak elérése terén elért előrehaladásáról, mint egy „nem megfelelő” értékelést” – mondta Jane Dacre, a professzor és a szakértői testület elnöke. A mai jelentés a kormánynak az egészségügyi és szociális munkaerővel kapcsolatos kötelezettségvállalásairól Angliában.

A legfrissebb kutatások és adatok szerint a bizottság jelentése kifejti, mennyire feszült az NHS England.

12,000: A kórházi orvosok száma hiányozhat.

50,000 felett: A nővérek és szülésznők létszáma hiányozhat. 

Közel 6.5 millió: Rekord sok ember vár kórházi kezelésre áprilisban. 

Az NHS nyugdíjrendszerének reformja A jelentés szerint országos botrány, hogy a vezető orvosokat az NHS nyugdíjmegállapításai miatt kénytelenek csökkenteni vagy teljesen elhagyni az NHS-hez fizetett járulékukat.

Az ENSZ jelentése figyelmeztet, hogy a világméretű HIV-törekvés akadozik a járvány során

Egy új ENSZ-jelentés szerint a HIV terjedésének megállítása érdekében tett előrelépés továbbra is átcsúszik a világjárványon, figyelmeztetve, hogy a lendületvesztés folytatódhat – sőt felgyorsulhat – cselekvés nélkül.

A jelentés szerint 2020 és 2021 között ugyan csökkent a bejelentett fertőzések száma, de a csökkenés üteme lassult az elmúlt évekhez képest. Néhány régióban évek óta először nőtt a fertőzések száma. És mivel az emberek továbbra is távol maradnak az egészségügyi rendszertől a COVID-19-től való félelem miatt, a fertőzések valószínűleg nagyobbak, mint a hivatalos adatok szerint.

„A jelentésben feltárt új adatok ijesztőek: a haladás akadozik, a források zsugorodtak, és az egyenlőtlenségek nőttek” – áll a jelentésben.

Ázsiában, a legnépesebb régióban, egy évtized óta először nőtt a fertőzések száma. Más régiókban, köztük Kelet-Európában, Észak-Afrikában, Latin-Amerikában és a Közel-Keleten, lassan, több év alatt előrelépés történt a betegség elleni küzdelemben.

A jelentés szerint a HIV elleni küzdelem politikai akarata megingott a hazai finanszírozás mellett.

A tavalyi új fertőzések száma – mintegy 1.5 millió – egymillióval meghaladta az évre kitűzött globális célokat, ami jelentős visszaesést jelent az AIDS 2030-ra történő felszámolására irányuló célkitűzésben.

És ez egyelőre minden az EAPM-től. Maradjon biztonságban és jó egészségben, és élvezze az augusztus elejét.

Ossza meg ezt a cikket:

Az EU Reporter különféle külső forrásokból származó cikkeket közöl, amelyek sokféle nézőpontot fejeznek ki. Az ezekben a cikkekben foglalt álláspontok nem feltétlenül az EU Reporter álláspontjai.

Felkapott